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因为爱 坚持坚守 ——关注特殊儿童以及他们背后的故事

时间:2020-08-31

特殊儿童故事

提示:本文共有 2475 个字,阅读大概需要 5 分钟。

与身体健康的常人相比,残疾人是社会中的一个特殊群体,而残疾儿童更是这个特殊群体中更为特殊的。这些小天使来到人间时便失去了翅膀,需要在父母以及社会的关爱下努力成长。近日,记者走进榆林高新医院,了解一些特殊儿童以及他们背后的故事,希望全社会共同关怀和支持这些折翼的天使。

故事一:

单亲妈妈撑起一个家

10岁的小雨来自米脂县一个小村庄,因为患有自闭症,到现在也只会说 爸爸 妈妈 等简单字眼,不愿与其他人交流,每天只是一人呆呆地坐着。从小到大,他一步也没离开、也离不开妈妈燕子,也只有跟妈妈在一起时他才显得不那么孤单无助。

燕子说,小雨生下来时并无异样。 两岁时,其他孩子已经说个不停,我家孩子还不会说话,我文化程度不高,听村里人说孩子只是长得稍慢些,慢慢会好的,也就没在意。 可过了一段时间孩子还是不会说话,燕子和丈夫就抱着孩子到榆林第一医院做检查,诊断为发育迟缓。2010年,小振宇的病服药后还是没有好转,夫妻俩就抱着孩子去了省城,检查结果是自闭症。这个之前听都没听过的病名让夫妇俩慌了神,他们实在难以相信,好端端的孩子怎么会得自闭症?那天,燕子和丈夫抱着孩子坐上了回家的火车,从不落泪的丈夫流了一路的眼泪。

从此,他们开始辗转西安、北京等各大医院,找遍专家给孩子诊断治疗。 大人累些不算啥,孩子那会儿还小,打针、输液、吃药,看着都心疼。 可最终,所有的诊断结果都是:自闭症。医生建议通过康复治疗,让孩子的情况得到一些改善。

打听到榆林高新医院可以给孩子做康复,燕子和丈夫便举家搬到市区,租最便宜的房子,靠丈夫打零工维持生计。2014年,不幸再次降临这个家庭,丈夫打工时出车祸去世,沉重的打击几乎让燕子绝望,但想到这个患自闭症的孩子以及另一个仅两岁的小儿子,她咬牙坚持了下来, 我要是不在了,孩子就没人管了,我得为孩子们好好活着。

故事二:

与奶奶相依为命的阳阳

8岁的阳阳是高新医院儿童康复科里最坚强、也是进步最快的孩子之一。 入院前连爬都不会,现在,他不仅会爬,而且可以自己靠着墙站两分钟。 奶奶刘梅欣慰地说。

阳阳是个好孩子,都是我们把他给耽搁了。 说起孙子,53岁头发就半白的刘梅忍不住掉下眼泪, 孩子早产一个月,生下来只有三斤六两,患有重度脑积水,先后经过三次抢救和三个月的高压氧治疗才活了下来。 到了七八个月,虽然比其他孩子瘦小些,但一家人总想着孩子慢慢会好的。

阳阳1岁多时,爷爷突然身体不适,一检查竟然是肝硬化腹水。一家人开始带着爷爷四处看看病,西京、唐都、二院 耗尽了金钱和精力。这时候,家里人突然发现阳阳跟正常孩子不一样,就带他去检查,诊断为痉挛性四肢瘫痪。这一噩耗仿佛晴天霹雳,让全家人都崩溃了。

一边是老的,一边是小的,当时四十几岁的刘梅从此跟医院 耗 上了,阳阳爷爷看病花了近五十万元,最终还是去世了。阳阳妈妈在他20个月的时候,把孩子扔下,偷偷走了。刘梅说, 没时间伤心,没时间生病,昂贵的医药费全靠阳阳爸爸一个人支撑,只有我们俩相依为命。

阳阳慢慢长大了,虽然还是站不起来,但是很聪明、很懂事,做康复治疗枯燥无趣,有时候还很疼,但他都坚持了下来。前一段时间,阳阳竟然能靠着墙站两分钟,还高兴地说, 奶奶,奶奶,你的愿望实现了,我快会站了。

刘梅抹着眼泪说, 孩子其实挺坚强的,我只盼着孩子长大后能照顾自己,我就放心了。

故事三:

双胞胎姐妹花的不幸

默默和涵涵是儿童康复科里有名的双胞胎姐妹,刚刚两周岁半。小姐俩长的十分可爱,却不会站,更不会走,让人生怜。

她俩是足月生产,都是6斤,当时没觉得有什么不对的地方,那时我心脏负荷过重在医院重症监护室躺了半个月,后来又被转到西安抢救,期间只见了孩子一面,就被家人抱回了家。 孩子的妈妈延瑞说。

延瑞出院后因为身体虚弱,不能抱孩子。一段时间后她发现,孩子身体比较软。 我们开始以为孩子还小,可到一周岁时还不会翻身,就带着她俩去儿童医院做检查。 从市里到省城,最终的检查结果是,两个孩子均为小脑发育不良,只能采取康复治疗的办法。

从2016年1月开始,延瑞和婆婆就带着孩子来到高新医院。 我的病还没完全康复,抱孩子很吃力,还需要吃药,只能带着婆婆一起照料孩子。 延瑞说,每天一大早,她就和婆婆带着孩子上康复课程,运动、按摩、语言、水疗 一天7小时的课程,每节课都跟着孩子做必要的辅助,不敢让孩子落下一节课, 之前看病花光了所有积蓄,亲戚们也搭进去了不少,孩子的爸爸一个月只有两千多元工资,但治疗费用一个季度报销后也要3万多元。

想到孩子好长一段时间只能在医院里做治疗,而且进度缓慢,延瑞心急如焚,但也没有办法。她只是不断地告诉自己,孩子需要自己,自己是千万不能倒下去的。32岁的她没有办法想像两个女儿的未来会如何,她最大的心愿就是陪着孩子们成长,希望有一天,孩子生活能够自理。(文中人物均为化名)

采访手记:

愿你们被生活温柔以待

马蕊

采访中,每一位家长都泣不成声,笔者也数度落泪,在那些苦难的背后,言语显得如此苍白无力。

不断重复的枯燥训练,对未来的焦虑不安,治疗费用的日日累积,一切是那么无奈又那么残忍。可是,没有人放弃,只要有一线希望,他们就陪伴和坚守,而这一切都是因为爱。

幸福的家庭个个相似,不幸的家庭各有各的不同,笔者采访的只是其中几个家庭。据统计,榆林仅9岁以下的残疾儿童有1492人,这就意味着有1492个这样的家庭。

采访中从市残联获悉,近年来我市实施了 资助贫困残疾儿童入学 脑瘫儿童康复救助 残疾儿童康复训练 贫困孤独症儿童训练 等项目,仅2016年,就为40名聋儿免费配发了助听器,为23名贫困聋儿免费植入人工耳蜗,为100多名脑瘫、孤独症残疾儿童提供了免费康复训练救助,但这些还远远不够。正如市残联一位负责人所说,残疾儿童自出生起便走上了一条比普通孩子崎岖艰难的人生道路,他们的家庭也承受着普通家庭难以想象的经济和精神压力,虽然市残联近年来在康复、教育和社会保障方面做了一些努力,但如果能有更多的人参与进来,对这些折翼的天使以及他们的家庭多一些关心和帮助,必定会给他们的未来多一些温暖和希望。

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